Ademi Tenerife

Hace unos días tuvimos la oportunidad de entrevistar a Carlos Javier Cabrera Ramos, de 46 años (29/05/1970), padece Atrofia Muscular Espinal Progresiva y está iniciándose en el mundo deportivo de la Boccia.

La atrofia muscular espinal (AME) o enfermedad de la neurona motora infantil es un término aplicado a un variado número de trastornos que tienen en común una etiología genética y que se manifiestan como debilidad debida a lesiones de las neuronas motoras del asta anterior de la médula espinal, sobre todo las neuronas motoras inferiores del tallo encefálico y de la médula espinal.

Se inicia durante la infancia o la adolescencia y afecta a 1 cada 10.000 nacimientos y no hay ningún tratamiento para curar la debilidad causada por la enfermedad. La fisioterapia es importante para prevenir contracciones de los músculos y tendones, y la curvatura anormal de la columna (escoliosis).

1.- Para aquellos que no lo conozcan, ¿Quién es Javier Cabrera? Javi Cabrera, o Javi, como me conocen mis amigos y familia desde siempre, intenta ser una persona optimista en todo, a pesar de las barreras físicas y, sobre todo mentales que nos intenta imponer la sociedad, además de tener los pies muy bien plantados en la tierra. Está claro que tener una discapacidad degenerativa afecta a toda persona pero lo importante es saberla llevar y ser consciente de lo que tienes, de lo que puedes o no puedes hacer siempre y cuando tengas muy claro que debes proponerte metas constantemente para mejorar, aunque sean metas tontas que cualquiera puede conseguir en 1 segundo, si a ti te cuesta 1 hora, una vez conseguida tiene mucho más valor.

2.-¿En qué cree que le afecta más en su vida diaria tener atrofia muscular?, ¿Y a sus padres? Pues en mis años de niñez yo veía como los demás niños corrían, saltaban, jugaban al futbol, y yo tenía que quedarme sentado hasta que alguien se me acercaba y jugaba conmigo al trompo, a los boliches u otro juego que se practicara sentado o sin mucho movimiento. Pero si te soy sincero, yo era feliz en mi mundo. Cuando eres un niño te adaptas más fácil que un adulto a las circunstancias de la vida. En cuanto a lo que le ha afectado mi discapacidad a mis padres, que te puedo decir, para ellos ha sido muy fuerte asimilarlo, sobre todo a mi madre que aún no se lo cree, que como dice muchas veces “por qué ha tenido que pasarle esto a mis hijos y no a mi” ya que también a mi hermano le diagnosticaron otra enfermedad degenerativa, como es la “Ataxia de Friedreich” cuando ya era una persona adulta y prácticamente con la vida hecha, pero que gracias a la fortaleza y el apoyo de mis padres lo hemos podido llevar bien y hemos hecho una vida lo más normal posible.

3.-¿Cómo es un día a día en su vida? Pues una alegría poder abrir los ojos y ver un día más el sol por la ventana de mi habitación, luego con las ayudas técnicas que tengo y, sobre todo de la ayuda de mis padres que me sientan en mi silla de ruedas comienza mi lucha diaria. Cuando mis fuerzas me lo permitían iba a trabajar y desarrollaba mi jornada laboral como cualquier otro, ahora ya con un reconocimiento de una Gran Invalidez ya no puedo trabajar pero sí desarrollar otras actividades que me hacen seguir siendo feliz a mi manera como por ejemplo, practicar el deporte de Boccia, que es uno de los pocos que mis fuerzas me permiten.

4.- Para aquellos que no sepan que es la “boccia”. ¿Nos podría explicar cómo se juega? La Boccia nació en la época clásica, en Grecia, pero fue readaptada en los años 70 para personas con grandes discapacidades. Es un deporte paralímpico, similar a la petanca, destinado a deportistas con graves afectaciones por parálisis cerebral y otras discapacidades físicas severas y participan todos en sillas de ruedas. En función de la discapacidad, compiten en una u otra categoría. ¿Cómo se juega? Un juego de boccia está compuesto por 6 bolas rojas, 6 azules y 1 blanca. El competidor que deje la bola de color más cercana de la blanca anotará un punto por cada una de las bolas que se encuentren más cercanas a la blanca que la más próxima de las del contrario. Los puntos obtenidos en cada uno de ellos se sumarán y quién más tenga, ganará. Este tipo de deporte y para quienes está destinado se puede jugar con las manos, los pies o con la cabeza. Yo por mis dificultades juego con la cabeza a través de un casco o puntero y una canaleta o rampa. Otros jugadores, caso de mi hermano, juega con la mano, por eso la existencia de las categorías que hay como son BC1, BC2, BC3 y BC4, además de que se puede jugar a nivel individual y en equipos.

5.-¿Qué le hizo comenzar a practicar este deporte?, ¿Por qué en el ADEMI Tenerife y qué le ha aportado? Siempre he querido practicar algún deporte, cosa que por la poca fuerza no lo había podido hacer, además de por el desconocimiento de que se estuviera realizando estos tipos de disciplinas adaptadas. Ahora que he descubierto el deporte de la Boccia no me lo pensé dos veces y me he metido de cabeza esperando algún día ser un profesional y poder competir. Conocía el ADEMI Tenerife desde hacía muchos años, más en concreto por el baloncesto en silla de ruedas al cual nunca había visto un partido en directo, cuando lo vi por primera vez me llevé una impresión al ver como esos deportistas podían manejar el balón votando y al mismo tiempo dirigir aquellas sillas tan espectaculares, y yo me dije “si ellos pueden tiene haber algún deporte que yo pueda realizar”, entonces, como una barita mágica me llegó la noticia de que el ADEMI Tenerife pretendía hacer un equipo de Boccia en mi localidad y me ofrecieron formar parte del mismo. No me lo pensé y aquí estoy, entrenando los sábados unas horas y disfrutando de las posibilidades que me ha dado este club, que son muchas y que tengo mucho que agradecerles.

6.-¿Qué o quién le impulsó a empezar? El “que”, las ganas desde niño de formar parte de un equipo deportivo y compartir los méritos con otros compañeros, y el “quien”, como te decía tengo un hermano -Toño Cabrera- con una discapacidad física degenerativa diferente de la mía y que actualmente es Vicepresidente del Club ADEMI Tenerife, además de ser el Jefe de Prensa del club y jugador de Boccia, entre otras muchas más cosas y también ser Vicepresidente de nuestra asociación (Queremos Movernos), todo un personaje digno de admiración por todo lo que hace en su situación y que se plantea retos constantemente. Pues él y nuestra entrenadora, Dácil Cabrera fueron quienes me informaron del equipo de Boccia que se pretendía crear y quienes me animaron a ello.

7.-¿Cuantos días y horas entrena a la semana? Por ahora entrenamos solo los sábados 2 horas porque luego hay otras disciplinas que deben utilizar la cancha que nos ofrece las instalaciones deportivas del Complejo Deportivo Insular Santa Cruz-Ofra. En el mes de septiembre comienzan de nuevo los entrenamientos y se pretende incluir una hora más los sábados, es decir, 3 horas.

8.-¿Cómo es Dácil Cabrera Flores como entrenadora? Nuestra entrenadora es también una persona excelente, digna de admiración por la constancia que ha llevado toda su vida; nadadora paralímpica, ha conseguido muchos triunfos deportivos además de terminar con éxito una carrera universitaria. ¿Como entrenadora? Un encanto y con mucha paciencia con nosotros, toda una profesional, aunque ella nos comenta muchas veces que también está aprendiendo mucho con nosotros.

9.- ¿Qué otro deporte le gustaría practicar? Me gustaría practicar la natación, aunque nunca podría llegar a competir debido a la Atrofia. Y también el tenis en silla, pero eso sí sería un sueño que nunca podría realizarse.

10.- ¿A qué deportista/s admira? Me gusta mucho Rafa Nadal, Leo Messi porque para llegar hasta donde han llegado han tenido que dejar de disfrutar otras cosas y un entrenamiento muy duro y de mucho sacrificio, pero si hablamos de entrenamientos duros y mucho sacrificio mejor hablamos de los deportistas con cualquier tipo de discapacidad que su sacrificio es el triple y que no se les valora lo suficiente como debería ser, por lo que mi gran admiración va dirigida a todos ellos, y admiro mucho a nuestra “Sirena Tinerfeña” Michelle Alonso, nadadora paralímpica por segunda vez ahora en los JJPP de Rio 2016, además de también a la nadadora Judit Rolo por sus éxitos conseguidos y que también nos representará en los juegos de Río 2016, ambas pertenecientes al Club ADEMI Tenerife. Y como no, a mi gran amigo y que es para mí como un hermano Isaac Juliá, también nadador con discapacidad (Ataxia) y que también ha conseguido, por su esfuerzo y constancia grandes éxitos deportivos a nivel nacional e internacional como a nivel personal y profesional.

11.-En el caso que nos ocupa, ¿Cree que la Boccia está suficientemente reconocido y valorado? Mi opinión en ese aspecto es que la Boccia ni está reconocido ni está valorado porque si lo estuviera se oiría mas, tanto en los medios de comunicación como en que los organismos oficiales se nos reconociera.

12.–¿Por qué cree que el deporte adaptado en general no tiene la repercusión que se merece en los medios de comunicación siendo para muchas personas algo totalmente desconocido? El deporte adaptado en general no llama tanto la atención que debería en los medios, aunque últimamente se ven más programas televisivos y radiofónicos que hace tiempo atrás, pero así y todo no somos noticia, y como dices somos unos desconocidos.

13.- Para acabar, ¿quien/es han sido su mayor apoyo?. ¿Qué les diría? Mi mayor apoyo en mi vida siempre han sido mis padres, gracias a ellos he podido llegar hasta donde estoy ahora y siempre tendré el recuerdo de ellos detrás de mi animándome para conseguir los retos que me he propuesto siempre, además de mi hermano que siempre ha sido para mí un ejemplo a seguir y del que he querido ser como él, tanto en lo deportivo como en lo profesional.

Muchas gracias por su tiempo Javi. Le deseamos lo mejor en su vida y en el deporte. Y le puedo decir que para mí ha sido todo un placer el haber podido compartir estas horas con usted y que la admiración es mutua.

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